19. sep
MUSKELSYKDOM. «Jeg kjenner ikke familien Maslanek. Første gang jeg hørte om dem var for en drøy uke siden. Men jeg vet en del om diagnosen til deres sønn Leon (3),» skriver Roger Aarli-Grøndalen. Foto: Bjørn Inge Rødfoss
 
Denne gangen er det personlig
KOMMENTAR. Jeg skal ikke hevde at jeg vet hvordan det er for familien Maslanek på Algarheim å leve med et sterkt handikapet barn, men dessverre vet jeg en god del om diagnosen, skriver Roger Aarli-Grøndalen

Publisert: 17.jan.2017 16:35
Oppdatert: 23.okt.2017 14:38

Som redaktør må man hele tiden gjøre sitt beste for å unngå at man havner i dobbeltroller som gjør at det kan stilles spørsmål om uavhengighet, integritet og troverdighet. Men enkelte ganger er det ikke til å unngå at man beveger seg inn i gråsoner.

Jeg kjenner ikke familien Maslanek. Første gang jeg hørte om dem var for en drøy uke siden. Men jeg vet en del om diagnosen til deres sønn Leon (3).
Min yngste sønn fikk samme diagnose kort tid før han fylte tre. Nå er han fem. Han har en mildere form, men opplever likevel en hverdag som er sterkt preget av hvordan det er å leve med en alvorlig muskelsykdom.

Spinal muskelatrofi (SMA) er en råtten sykdom som påvirker alle de store muskelgruppene i større eller mindre grad. De som er lettest rammet, kan kanskje beholde gangfunksjonen fram til voksen alder, de som rammes hardest dør gjerne kort tid etter fødselen. SMA er den genetiske sykdommen som tar livet av flest spedbarn på verdensbasis.

Heldigvis er den sjelden. I Norge er det cirka 50 personer som har sykdommen. Den alvorligste varianten, som Leon har, er det kun en håndfull som lever med.

Inntil nå har det ikke vært mulig å behandle SMA. Kun lindre. Kompetansen i helsesystemet - og ikke minst i helsebyråkratiet - er svært lav. Noe som gjør at kampen foreldrene må kjempe ofte blir unødvendig hard og komplisert i møte med leger, NAV, skolevesenet og andre offentlige institusjoner. Det har vært urovekkende mange ganger de siste årene hvor jeg har hatt forståelse for folk som mister besinnelsen i møte med dette systemet, men la oss ta det en annen gang.

Alt tyder på at medisinen som ble godkjent i USA rett før jul - Spinraza (nusinersen) - vil gjøre livet lettere for mange med SMA. Medisinen gjør ingen friske, men den gir dem et bedre liv. Ikke minst i påvente av at det kommer nye medisiner på markedet. Så langt er ikke Spinraza godkjent i EU og Norge, men det er grunn til å tro at det skyldes byråkratisk sendrektighet og ikke faglig uenighet.

For barna med de tyngste SMA-diagnosene haster det. For enkelte av dem kan det handle om liv og død. Derfor blir situasjonen så fortvilende når det åpnes for at barna kan delta i et prøveprosjekt i Göteborg, hvor de får tilgang til den nye medisinen, men møter nye hindre fra uvitende norske helsebyråkrater på områder som reise- og overnattingsutgifter.

At Rikshospitalet har fått tilbud om å behandle norske barn, med alle medisinske utgifter dekket av legemiddelselskapet inntil godkjenning foreligger, men har valgt å avvente, er også en hån mot dem som har diagnosen i dag - og viser også en manglende respekt for legene som ønsker å komme i gang med behandlinger. Jeg håper at riksmediene plukker opp den saken og fillerister ledelsen der.

Som ansvarlig redaktør i en lokalavis kan jeg med hånden på hjertet si at historien om familien Maslanek og deres utfordringer ville blitt prioritert uavhengig av min egen familiesituasjon. Men når - ikke hvis, den typen spørsmål nekter jeg inntil videre å forholde meg til - medisinen blir godkjent, tyder alt på at min egen sønn også vil nyte godt av denne behandlingen. Så i akkurat denne saken overlapper den kampen min familie kjemper etter arbeidstid, med den jobben jeg er satt til å gjøre på dagtid. Om det er problematisk? Det får folk mene hva de vil om. Som redaktør vil jeg bidra til at søkelyset rettes mot de hindrene familien Maslanek på Algarheim møter, slik at Leon kan få den hjelpen han fortjener og trenger. At denne kampen kanskje kan bidra til at min egen sønn får et bedre liv, ser jeg ikke på som et problem, men heller som en bonus.

Roger Aarli-Grøndalen er ansvarlig redaktør/adm.dir. i Eidsvoll Ullensaker Blad

 
Telefon: 63 92 27 00 // Tips oss: Skjema »
Ansvarlig redaktør (konst.):Vegard Storbråten Øye »
EUB har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som det lenkes til.
 
EUB bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her, og vår personvernerklæring her. Les mer om vilkår og samtykke
 
Løsningen er designet og utviklet av Hamar Media – www.hamarmedia.no