23. sep
PUSTEHJELP. Gjennom denne maskinen (Bipap) får Leon pustehjelpen han trenger i perioder. Arkivfoto: Bjørn Inge Rødfoss
 
Et nei vil være en dødsdom for mange barn med muskelsykdommen SMA
LEDER: Mange lesere husker sikkert Leon Maslanek (4) fra Algarheim. Leon har muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA).

Publisert: 06.sep.2017 11:30
Oppdatert: 06.sep.2017 20:36

Uten medisin er ikke framtidsutsiktene gode, men før jul ble en medisin godkjent i USA, på nyåret i EU – og dermed også i Norge. Men om det skal gis refusjon for medisinen, sitter fast i norsk helsebyråkrati. I påvente en avklaring har syv barn med den alvorligste graden av SMA, fått medisinen, med alle utgifter dekket av legemiddelselskapet. Leon har vært en av disse. Men blir det ikke gitt refusjon for medisinen Spinraza i Norge, stopper dette opp.

TV 2 har hatt flere reportasjer om SMA og SMA-barna. Mandag slapp Legemiddelverkets representant til med et utsagn hvor hun sammenligner det at barna får gratis medisin fra legemiddelselskapet, med doplangere som gir bort første dose gratis. En mer klønete uttalelse er det lenge siden vi har sett på tv.

Cirka 50 lever med SMA i Norge. At det ikke er flere skyldes at mange dør tidlig. De som lever opp er gjerne de som har «mildere» former, men også disse må regne med et liv i rullestol, mange med pustemaskiner, vansker med å spise og hjelp av assistenter store deler av døgnet. Jo tidligere barna får medisinen, desto større ser effekten ut til å være. Det haster med andre ord, for alle som har denne muskelsykdommen.

Det pekes på at medisinen er dyr. Den er det, men la oss huske at dette er barn, hvor Spinraza er den eneste behandlingen som finnes. Å ikke gi barna medisinen, vil være et brudd på barnekonvensjonens artikkel 23 og 24, som gir barn og funksjonshemmede rett til medisinsk behandling. Barnekonvensjonen har etter menneskerettsloven forrang foran norsk lovverk. Dessuten slås det fast i forarbeidene til pasient- og brukerrettighetsloven at den alminnelige kost/nyttevurderingen i kravet til nødvendig helsehjelp, må vike dersom det kun finnes én form for behandling.

Men det hjelper ikke alltid å ha rett. En rettslig prøving av et eventuelt avslag vil ta tid. I mellomtiden vil barn dø.

 
Telefon: 63 92 27 00 // Tips oss: Skjema »
Ansvarlig redaktør (konst.):Vegard Storbråten Øye »
EUB har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som det lenkes til.
 
EUB bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her, og vår personvernerklæring her. Les mer om vilkår og samtykke
 
Løsningen er designet og utviklet av Hamar Media – www.hamarmedia.no