24. sep
 
– Redningen for meg er i Moskva
RÅHOLT. Anne Holdhus (57) har primær progressiv MS. Sykdommen kan ikke kureres. Nå setter hun sin lit til stamcelle-transplantasjon i Moskva.

Publisert: 02.apr.2017 11:30
Oppdatert: 02.apr.2017 12:12

Anne fikk påvist MS i oktober 2015. Hun hadde forstått tegninga en god stund før det. Ut fra sin kunnskap som hjelpepleier gjenkjente hun symptomene.

GÅTT FORT

Sykdommen har utviklet seg fort siden det høyre beinet sviktet i januar 2015.

– Jeg fikk likesom ikke med meg beinet og jeg fikk dropfot – noe som er en vanlig start på MS. Så fikk jeg synsforstyrrelser, tarm og urinblære ble angrepet, jeg fikk nervesmerter og armene ble veike og grepet kraftløst. Sykdommen går også utover hukommelsen og konsentrasjonen, forteller Anne.

Nede i gangen står en ubrukt rullestol. Anne vegrer seg for å sette seg i den. Den blir på en måte symbolet på at hun er alvorlig syk.

– Jeg klarer meg ennå med krykker og rullator, sier hun.

Flere ganger nevner hun de fire barnebarnene sine, som hun synes hun ikke får tatt seg nok av.

– Jeg skulle så gjerne ha vært mer sammen med dem, men jeg blir så fort helt utmattet.

MÅTTE FLYTTE

Huset på Finstad med stor hage rådde hun ikke lenger med. Det ble solgt og Anne flyttet inn i en lettstelt leilighet på Råholthøyden.

– Jeg var kjempeheldig som kom hit. Her kan jeg klare meg selv, i alle fall foreløpig, sier hun.

Årsaken til at hun er rammet av MS, vet hun ikke, akkurat som alle de andre som får denne uhelbredelige sykdommen.

– Det kan være en arvelig komponent. Det har vært flere tilfeller av MS i familien, men legen min mener det er for langt uti slekta til at det skulle ha noe å si. Men det er påvist at 92 prosent av alle med MS har hatt kyssesyken, og det har jeg hatt, sier hun.

FLERE TEORIER

Anne forteller at, til tross for aktiv forskning, så er årsak til sykdommen fortsatt en gåte.

– Det er flere teorier, men ingen konklusjon, sier hun.

Den eneste behandlingen som kan hjelpe Anne, finnes i utlandet. Det er stamcelletransplantasjon. Haukeland universitetssykehus har behandlet noen få, unge pasienter. Metoden er ikke godkjent som vanlig MS-behandling i Norge, men er blitt brukt i utlandet.

– I oktober reiser jeg til Moskva for å få behandlingen som jeg tror er eneste utveg. Der har de tilbudt denne behandlingen i 20 år, og 700 MS-pasienter har fått behandling av legen jeg skal til. Det er ikke snakk om helbredelse. Det finnes ikke. Men det er snakk om stoppe sykdommen der den er når behandlingen starter, forteller Anne.

PEST OG KOLERA

Anne mener dette er som å velge mellom pest og kolera.

– Det er en veldig tøff behandling for kroppen jeg skal gjennom, men det er også en stor risiko å leve med MS. Uten Moskva, blir jeg ganske raskt pleietrengende. Jeg vet jo hvilken veg det går, sier hun.

Anne, som har jobbet som maskinfører i Skanska, håper at om alt går bra i Moskva, så skal hun komme tilbake til jobben sin, om enn ikke i full stilling, så i alle fall noe i noe redusert.

– Det kan ta tre år før vi ser full effekt av behandlingen.

FACEBOOK TIL STOR HJELP

– Facebook har vært til stor støtte og hjelp for meg. Der er jeg med i to grupper for mennesker med MS. Vi utveksler erfaringer, diskuterer og gir hverandre råd. Det gir trygghet. Jeg har også laget min egen facebookside om temaet. 31. oktober reiser jeg, selv om det koster med minimum en halv million kroner. Jeg har jo egentlig ikke noe valg, sier MS-rammende Anne Holdhus.

Fakta om stamcellebehandling

Stamcelletransplantasjon utføres ved å hente ut stamceller fra pasientens egen ryggmarg og deretter gi cellegift.

Ved slik behandling ødelegges alle immuncellene til pasienten. Når pasientens egne stamceller føres tilbake i blodet, vil de bygge opp et nytt immunforsvar. Håpet er at det nye immunforsvaret ikke angriper isolasjonslaget rundt nervecellene på nytt. De nevrologiske skadene som allerede er skjedd, vil i varierende grad være permanente.

Kilde: Bioteknologirådet

Fakta om MS

Multippel sklerose (MS) er en kronisk sykdom, som angriper sentralnervesystemet, det vil si hjernen og ryggmargen.ms medfører ødeleggelse av isolasjonslaget rundt nervetråder i hjernen og ryggmargen. symptomene skyldes feilfunksjoner i de delene av sentralnervesystemet som rammes. sykdommen viser seg i form av anfall.

Noen opplever kun ett enkelt eller et fåtall anfall, og vil kunne leve stort sett som normalt. andre kan bli sterkt handikappet etter lang tid med sykdommen. Vanlige symptomer er følesansforstyrrelser, synsproblemer, lammelser eller såkalte kognitive symptomer som hukommelses- og konsentrasjonsvansker.

Det finnes tre hovedtyper MS: Attakkvis MS, primær progressiv MS og sekundær progressiv MS. Forløpet varierer betydelig.

Kilde: MS-forbundet

Fakta om behandling i Norge

I Sverige er stamcellebehandling for MS-pasienter er en del av det offentlige helsevesen. Der aksepteres resultatene av den forskningen som finnes på området. Slik er det ikke i Norge. Her kreves det forskning som viser en at stamcellebehandling har en tydelig positiv effekt. I tillegg er det et krav om en kontrollert studie av et utvalg testpersoner. 

Stamcellebehandling tilbys i Norge, men til en veldig liten gruppe. Totalt har 20 personer fått slik behandling ved Haukeland universitetssykehus i Bergen. De har en hissig, attakkvis sykdom som ikke kan kontrolleres av godkjente MS-medisiner, sier Gudrun Østhassel, kommunikasjonsleder i MS-forbundet. 

Men det finnes lys i tunnelen. I februar bevilget myndighetene 20 millioner kroner til Nasjonalt kompetansesenter slik at det kan startes opp den forskning som skal til for å framskaffe den nødvendige dokumentasjon som trengs for å kunne tilby stamcellebehandling i Norge.

– Dette blir et stort forskningsprosjekt. To universitetssykehus i Sverige blir med på studien. Det gjør også Rigshospitalet i København og Universitetssykehuset i Amsterdam. Lars Bø, som skal lede studien, har gitt uttrykk for at dersom alt går etter planen, kan studien starte sommeren 2017.Vi i MS-forbundet hadde ønsket å få stamcellebehandling innført som standardbehandling nå, og at man ikke skulle gått veien om et forskningsprosjekt. Når Sverige innfører det som standardbehandling på bakgrunn av de resultatene som finnes, bør vi kunne gjøre det i Norge, også. 

Hun forteller at det er bare noen få som har reist til Sverige for slik behandling. De fleste reiser til Moskva eller Mexico og betaler hundretusener fra egen lommebok. 

Lars Aasgaard er oppgitt over MS-behandlingen i Norge: Nå trener han for å være rustet til behandling i Moskva

 
Telefon: 63 92 27 00 // Tips oss: Skjema »
Ansvarlig redaktør (konst.):Vegard Storbråten Øye »
EUB har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som det lenkes til.
 
EUB bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her, og vår personvernerklæring her. Les mer om vilkår og samtykke
 
Løsningen er designet og utviklet av Hamar Media – www.hamarmedia.no