22. sep
SPENTE: Linnea Ottem-Holmsten (i midten) og søstrene Kaisa og Martine er spente på hva som blir fasiten i forhold til medisinen Spinraza mandag. Et ja til å tilby ved norske sykehus vil bety mye for Linnea og mange andre med SMA.
 
– Virker som penger betyr mer enn liv
Linnea har en genetisk muskelsykdom, men medisinen Spinraza har hatt fantastisk effekt på henne. Mandag avgjøres det om norske sykehus skal ta i bruk legemiddelet permanent.

Publisert: 20.okt.2017 21:00
Oppdatert: 25.okt.2017 17:54

– Det er svært spennende. Samtidig føles det urettferdig, trist, ja alle følelser på en gang. Spesielt ettersom vi har sett hvor god effekt Spinraza har hatt på henne, sier Monica Ottem-Holmsten.

Hun er mammaen til Linnea. Hele Eidsvoll-familien krysser nå fingrene for at Beslutningsforumet for nye metoder innen helsesektoren bestemmer seg for at den livsforlengende medisinen Spinraza permanent skal tas i bruk på norske sykehus.

Testperiode

Ti barn – deriblant Linnea Ottem-Holmsten fra Eidsvoll og Leon Maslanek fra Algarheim – har hittil fått flere doser av medisinen i en testperiode. Legemiddelet, som per i dag er det eneste av sitt slag, har vist positiv effekt på pasienter med spinal muskelatrofi (SMA).

Selskapet bak vidundermedisinen vil sette prisen per dose til én million kroner. Dette har Statens legemiddelverk reagert på. De har derfor innstilt på at prisen gjør at medisinen ikke skal tas i bruk ved norske sykehus. Nå klarer Linnea blant annet selv å sitte i åtte sekunder.

– Alt henger sammen. Hun har fått sterkere stemme etter at hun begynte å ta medisinen. I tillegg kan hun bruke hendene mer. Medisinen har hatt en avgjørende effekt for henne i hverdagen. For kjernemuskulaturen. Når hun legger seg i senga har hun også mer bevegelse i beina, sier mammaen.

Femte medisindose før jul

– Hva tenker du om at det kan virke som at barns helse måles i penger?

– Det er vondt å tenke på. Det er som at pengene betyr mer enn menneskeliv. Linnea har fått fire medisindoser hittil. Hun skal etter planen få en femte i desember. Vi fikk beskjed fra sykehuset for noen dager siden at de planla innleggelse. Uavhengig av resultatet mandag må vi gå ut fra at dette blir en realitet, sier Ottem-Holmsten.

På Algarheim venter familien til Leon Maslanek også i spenning.

– Framgangen er et mirakel. Vi føler det, sier mamma Aleksandra.

– Barns rett til verdige liv kan ikke måles i penger, sier hun videre. Dermed koker det ned til hva Beslutningsforum velger å gjøre mandag. Mye tyder på at de vil si nei til medisinen. Men det betyr ikke at siste ord trenger å være sagt i sakens anledning.

LES OGSÅ: Tvillingsøster Martine og lillesøster Kaisa skulle gjerne byttet plass med Linnea i rullestolen

 
Telefon: 63 92 27 00 // Tips oss: Skjema »
Ansvarlig redaktør (konst.):Vegard Storbråten Øye »
EUB har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som det lenkes til.
 
EUB bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her, og vår personvernerklæring her. Les mer om vilkår og samtykke
 
Løsningen er designet og utviklet av Hamar Media – www.hamarmedia.no