14. nov
Familieglede: Camilla, Lucas, Lilly og Trym Espen Enger slipper en sjokkregning de fryktet de kunne få etter at regjeringen legger om bidragsordningen for legemidler. Det skaper jubel i familien.
 
«Den nye ordningen vil ikke ramme oss. Jeg griner av glede og lettelse nå»
Lilly (5) har den alvorlige hudsykdommen iktyose, som gjør at hun trenger smøring med kremer og behandling opptil fem timer hver dag. Familien fryktet regningssjokk med omleggingen av bidragsordningen for legemidler, men så kom helseministeren på banen.

Publisert: 09.okt.2017 14:53
Oppdatert: 10.okt.2017 10:49

Det er morgenstund hjemme hos familien Enger på Preståsen i Nannestad. Lilly og storebroren Lucas koser seg med litt barne-TV i stua. Usikkerheten har vært til å ta og føle på i flere dager. Mange har fryktet at endringer i bidragsordningen for legemidler skulle gi et betydelig utgiftshopp.

– Vi vet nesten ikke hva det ville gjort for økonomien vår. Det ville vært helt krise, og vi kunne vært nødt til å selge hus og bil for å klare utgiftene, sier Camilla Enger.

Får refusjon av Helfo

Datteren Lilly har den arvelige og svært sjeldne hudsykdommen iktyose. Denne gjør at huden hennes vokser sju ganger raskere enn hos andre, og hun må smøres og behandles opptil fem timer hver eneste dag. Ett bad – noen dager to – kan vare i alt fra 30 minutter til tre timer. Familiens månedlige regning for kremer og livsviktige medisiner ligger på 12.000 kroner. Hittil har de fått refundert 90 prosent av dette fra Helfo. Men plutselig ble et forslag om endringer i bidragsordningen for legemidler lagt ut på høring. Mange – deriblant familien Enger – uttrykte at de var redde for at staten ikke lenger skulle dekke store utgifter til legemidler for deres barn.

«Kjære Erna, Bent og Siv. Kan vi ta et møte? For dere skjønner, jeg er en bekymret mamma. Og det er flere med meg. For nå snakker dere om å fjerne støtten vår for hvit resept», skrev Camilla Enger på Facebook. Innlegget vekket massivt engasjement, og er i skrivende stund delt 249 ganger og har fått 339 reaksjoner.

Høie tok grep og oppklarte

Nå har helseministeren oppklart saken, og alt tyder på at familien Enger fortsatt vil få refundert penger (se egen sak).

– Den nye ordningen vil ikke ramme oss. Jeg griner av glede og lettelse nå, sier mamma Camilla Enger.

– Kommunikasjonen har vært altfor dårlig i forbindelse med omleggingen. Det er helt greit å gjøre justeringer og forbedringer, men det er samtidig viktig at det kommuniseres tydelig ut til befolkningen underveis. I denne saken er det mange som har levd med stor usikkerhet over lang tid. Det er ingen heldig situasjon, sier pappa Trym Espen Enger.

– Det er ikke bra at familier skal føle en slik utrygghet underveis i en prosess. Sånn sett kunne vi vært flinkere til å informere. Innholdet i den nye bidragsordningen for legemidler er det vanskelig å uttale seg om, i og med at denne blir gjort kjent gjennom statsbudsjettet på torsdag. Men uttalelsene fra helseministeren var ment for å berolige familier som familien Enger, sier stortingspolitiker Tone W. Trøen, som har vært helsepolitisk talsperson for Høyre i siste stortingsperiode.

Ps: 1. oktober ble det gjort endringer i loven om pleiepenger, noe mange har reagert på. Innskrenkningene innebærer at lønnskompensasjonen reduseres fra 100 til 66 prosent utbetaling etter 260 dager og at det settes en maksgrense for perioden man kan motta pleiepenger på 1.300 dager.

– Selv om vi er glade for at omleggingen ikke rammer oss, føler vi naturligvis svært med dem som opplever kutt i pleiepenger, sier Camilla og Trym Espen Enger.

– Stor lettelse for alle

Leder Linda Paulsen i Iktyoseforeningen sier mange rundt i landet nå puster lettet ut.

– Vi har fått beskjed om at omleggingen i bidragsordningen ikke skal ramme de med alvorlig grad av kroniske hudlidelser. Det er vi selvsagt sjeleglade for, sier Paulsen til EUB. Hun sier det har vært mye usikkerhet rundt om i organisasjonen etter at høringen ble kjent.

– Det har vært ekstremt mange spørsmål og få svar, spesielt i forhold til det økonomiske og hverdagen framover for de med kronisk syke barn eller som er kronisk syke selv, sier Paulsen.

– Det har vært viktig å engasjere seg i sosiale medier?

– Ja, helt klart. Vi burde fått mye mer informasjon underveis. Vi visste ingenting, og det er for dårlig. Spesielt med tanke på at det ikke dreier seg om så mange tusen som har denne ordningen. Da nyheten kom om at det ikke vil komme endringer som rammer oss økonomisk, var det jubel rundt omkring. Vi fikk også tilbake nattesøvnen, sier Paulsen.

Høie tok grep etter storm

Helseminister Bent Høie (H) grep inn etter at mange uttrykte bekymring for om staten ikke lenger skulle dekke store legemiddelutgifter.

I forrige uke la derfor regjeringen ut et innlegg på sin nettside. 

– Dette tar vi på alvor. Vi vil se nærmere på hvordan vi kan ivareta brukere som får dekket legemiddelutgifter over bidragsordningen i dag, sier Høie i innlegget.

Det opplyses samtidig at bidragsordningen ikke blir fjernet i sin helhet, men at det er gjort endringer fordi blåreseptordningen har redusert behovet for bidragsordningen. 

Det står også svart på hvitt at det fortsatt kan ytes bidrag til reseptfrie salver, kremer og oljer til behandling av betydelige og kroniske hudlidelser. 

Helsedirektoratet går nå gjennom for å se på mulige løsninger for situasjonen for de personene som har fått dekket store kostnader i ordningen. Eventuelle endringer i bidragsordningen vil bli omtalt i statsbudsjettet. Dette skal legges fram 12. oktober.

Fakta om bidragsordningen

  • Vil ikke bli fjernet i sin helhet. Men det gjøres endringer, blant annet fordi blåreseptordningen har redusert behovet for den. Vil fortsatt omfatte en rekke formål som ikke er berørt av endringene foreslått i høringen, også visse typer legemidler.
  • Det kan blant annet ytes bidrag til reseptfrie salver, kremer og oljer til behandling av betydelige og kroniske hudlidelser.
  • Ifølge Helsedirektoratet ble det utbetalt bidrag til 3.508 unike personer i perioden juli 2016 til juni 2017. Blant disse er det mange ulike pasientgrupper. 


 
– Artikkelen fortsetter under bildet –
Usikkerhet snudd til glede: Ekteparet Camilla og Trym Espen Enger kan nå juble over at de ikke berøres av omleggingen.
Telefon: 63 92 27 00 // Tips oss: Skjema »
Ansvarlig redaktør (konst.):Vegard Storbråten Øye »
EUB har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som det lenkes til.
 
EUB bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her, og vår personvernerklæring her. Les mer om vilkår og samtykke
 
Løsningen er designet og utviklet av Hamar Media – www.hamarmedia.no