23. sep
Jubel i stua: Leon Maslanek og mamma Aleksandra kan slippe jubelen løs. Beslutningsforum har besluttet at alle under 18 år med SMA kan få tilbud om medisinen Spinraza.
 
Ja til Spinraza, men familiejubel på vent
Mirakelmedisinen har forandret livene til Leon Maslanek og Linnea Ottem-Holmsten. Nå kan barn med spinal muskelatrofi – under visse vilkår – få Spinraza.

Publisert: 27.feb.2018 15:00
Oppdatert: 27.feb.2018 12:40

Det har Beslutningsforum bestemt. Det har lenge vært knyttet stor spenning til hva de ville velge å gjøre. I oktober utsatte de avgjørelsen. Spinraza-medisinen – som var oppe til behandling for fjerde gang i forumet – har opprinnelig en pris på 1 million kroner per dose. Dette har vært med på å utsette avgjørelsen. Nå er den altså tatt. Ny pris er ukjent, og avtalen med Biogen forutsetter at det kommer en klausul om rett til nye prisforhandlinger dersom markedssituasjonen endrer seg.

Viser stor framgang

Det er også besluttet at legemiddelet skal tilbys de under 18 år, under elleve forutsetninger. Dette er blant annet at det skal benyttes start- og stoppkriterier som pasienter skal vurderes opp mot ved eventuell oppstart av behandling og i det videre forløpet. I tillegg skal indikasjon for fortsatt behandling vurderes foran hver eneste injeksjon, det vil si minst hver fjerde måned.

– Vi er så glade for at SMA-pasienter i Norge kan begynne å få Spinraza. Samtidig er det kjempetrist på grunn av aldersgrensen. Alle burde fått medisinen – uansett alder. Alle burde få en sjanse. Vi snakker om livskvalitet og livet. Jeg håper at det bare er et tidsspørsmål, sier Aleksandra Maslanek, mammaen til Leon fra Algarheim.

Håper alle får medisinen

For pasienter med SMA, finnes det kun én behandling, medisinen Spinraza. For Leon har denne gitt stor framgang. Han har fått flere doser og gått på den en stund.

– Leon har det kjempebra. Han er stadig sterkere, snakker bedre, har sterkere stemme og opplever nye muligheter. Han sitter mye i stolen, begynner å svelge slim og smake mat. Det er en helt ny verden, sier Aleksandra.

Linnea Ottem-Holmsten har også opplevd stor framgang etter at hun begynte å få Spinraza. Hun har fått fem doser hittil, og skal få den sjette i april.

– Vi merker det aller mest på økt utholdenhet i hverdagen. Tidligere brukte hun også respirasjonsmedisin og hadde den med seg i stolen. Nå får hun den luften hun trenger, så den har vi rett og slett pakket vekk. Framover håper vi på ytterligere forbedring av kjernemuskulaturen. Fysioterapeuten som er med henne hver dag sier de merker framgang, sier Monica Ottem-Holmsten, mammaen til Linnea. Hun er også tydelig på at de håper alle vil få den livsviktige medisinen.

– Kampen for de over 18 år fortsetter. Det er ingen grunn til at de ikke skal bli behandlet på samme måte. Vi krysser fingrene for dem, sier Ottem-Holmsten.

Glade for beslutningen

– Vi er glade for at denne vanskelige saken har fått en positiv beslutning, sier Lars Vorland.

Han er leder for Beslutningsforum, som har hatt saken til behandling flere ganger.

– Det har vært krevende for pasienter, pårørende, oss i beslutningsforum og også andre involverte, sier Vorland i en pressemelding.

Ti barn startet på behandlingen før Beslutningsforum hadde saken oppe til behandling i oktober. Det er anslått at ytterligere 40 pasienter nå kan få behandlingen.

– Dette er en gledens dag for denne pasientgruppen, for deres nærmeste, for fagfolk og alle andre som har vist et sterkt engasjement for at pasienter med spinal muskelatrofi skal få tilgang på moderne medisinsk behandling, sier administrerende direktør i Biogen Norge, Kristin Nyberg, i en pressemelding.

 
Fakta
  • Sykdommen spinal muskelatrofi (SMA) hører til en gruppe av sykdommer som er kjennetegnet ved at de motoriske cellene i ryggmargen ødelegges.
  • Spinraza skal øke produksjonen av et protein som gjør at flere av barna gjenvinner bevegelighet. Første år behøver de seks doser, deretter tre sprøyter årlig. Medisinen (nusinersen) er den eneste medisinen som kan behandle barn med sykdommen.

Telefon: 63 92 27 00 // Tips oss: Skjema »
Ansvarlig redaktør (konst.):Vegard Storbråten Øye »
EUB har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som det lenkes til.
 
EUB bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her, og vår personvernerklæring her. Les mer om vilkår og samtykke
 
Løsningen er designet og utviklet av Hamar Media – www.hamarmedia.no