21. sep
STOR GLEDE. Norske helsemyndigheter vurderer nå om den livsviktige medisinen Leon skal få teste ut i Sverige også skal gis i Norge. Det er naturligvis Leon, mamma Aleksandra og pappa Przemyslaw Maslanek fra Algarheim strålende fornøyde med.
 
Leon kan få håndsrekning fra de norske helsemyndighetene: Livsviktig medisin kan snart bli gitt i Norge
ALGARHEIM. Snart kan Leon og familien slippe å reise til Sverige for å få medisinen som har gitt oppsiktsvekkende resultater.

Publisert: 19.jan.2017 11:36
Oppdatert: 01.mar.2017 11:03

Tid er av avgjørende betydning for tre og et halvt år gamle Leon og familien på Algarheim. De vet ikke hvordan morgendagen blir. Det sørger den alvorlige diagnosen spinal muskelatrofi type 1 for. Medisinen nusinersen (Spinraza) ble godkjent i USA lille julaften. Fortsatt venter den på grønt lys i Norge og Europa. Men situasjonen er ikke helsvart. Leon viser stadig nye framganger. Ekspertisen blir stadig overrasket over alle de nye stegene han tar. En ny medisin kan nå hjelpe han og flere norske barn mot enda bedre livskvalitet. Og nå kommer det positive nyheter.

- Vist betydelig positiv effekt

- Dette er foreløpig utprøvende behandling i Norge. En kunstig laget genbit nusinersen (Spinraza) endrer lesningen av et «reservegen», og gir øket nivå av overlevelsesproteinet som mangler i de syke nervecellene. Dette har vist betydelig positiv effekt i de studiene som nå er gjort, sier Terje Rootwelt, professor dr. med og klinikkleder ved barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo.

Onsdag skrev EUB om situasjonen Leon og foreldrene Aleksandra og Przemyslaw Maslanek fra Algarheim i Ullensaker kommune er kommet i. Som ett av tre barn med samme diagnose i Norge har lille Leon fått tilbud om å få medisinen, som fortsatt er på utprøvingsstadiet, i Sahlgrenska Universitetssjukhus i Göteborg. Medisinen vil trolig bli svært kostbar, men barna vil få den gratis i utprøvingsperioden. Problemet er bare at norske helsemyndigheter foreløpig har sagt nei til å dekke sykehusoppholdet i Sverige.

- Göteborg har vært ett av flere studiesteder, og kan fortsette å gi medisin fram til den trolig blir godkjent også i Europa, sier Rootwelt.

Nå kan en gladnyhet være på vei.

Kan bli implementert i Norge

- Vi vurderer nå om denne utprøvende behandlingen kan gjøres i Norge fram mot godkjenning av medisinen, og om dette deretter skal implementeres som del av den etablerte behandlingen i Norge. Denne vurderingen er ikke fullført, poengterer han.

I mellomtiden venter Algarheim-familien på endelig konklusjon i klagesaken etter at de fikk avslag på den første søknaden om økonomisk støtte til sykehusoppholdet i Sverige. Sykehuset har gitt beskjed om at de kan starte behandlingen i februar. Det første norske barnet har allerede vært der.

- Vi har stor forståelse for foreldrenes ønsker i denne saken. Behandlingen er ikke godkjent ennå, det vil si at den fortsatt er utprøvende. Det er en vanskelig vurdering, sier Rootwelt.

Leder av utenlandskontoret for Helse Sør-Øst RHF, Harald Platou, sier til EUB at de arbeider for å få en snarlig avklaring på klagesaken.

KOMMENTAR: At Rikshospitalet har fått tilbud om å behandle norske barn, med alle medisinske utgifter dekket av legemiddelselskapet inntil godkjenning foreligger, men har valgt å avvente, er også en hån mot dem som har diagnosen i dag.

 
Telefon: 63 92 27 00 // Tips oss: Skjema »
Ansvarlig redaktør (konst.):Vegard Storbråten Øye »
EUB har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som det lenkes til.
 
EUB bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her, og vår personvernerklæring her. Les mer om vilkår og samtykke
 
Løsningen er designet og utviklet av Hamar Media – www.hamarmedia.no