21. nov
FÅR: Leon får fortsette med Spinraza. Andre SMA-pasienter må vente.
 
Ingen avklaring for SMA-pasienter, men Linnea og Leon får fortsette med medisinen
Beslutningsforum valgte mandag å utsette avgjørelsen om medisinen Spinraza skal tas i bruk for alle med muskelsykdommen spinal muskelatrofi.

Publisert: 23.okt.2017 13:55
Oppdatert: 23.okt.2017 15:35

En drøy halvtime på overtid, kom leder for Beslutningsforum, Lars Vorland, ut og meddelte media følgende:

– Vi vil si ja til legemiddelet, men vi er nødt til å si nei til prisen. Dette er et av verdens dyreste legemidler. Før vi kan si ja, ber vi om at produsenten reduserer prisen vesentlig. Den prisen legemiddelfirmaet krever er rett og slett uetisk.

En endelig avgjørelse kan komme allerede på neste møte i Beslutningsforum, 20. november. For pasienter med SMA, finnes det kun en behandling, medisinen Spinraza

På mandagens møte ble det også fastslått at pasienter som har startet behandling ikke omfattes av beslutningen, de vil fortsatt få Spinraza. Det gjelder blant annet Eidsvoll-jenta Linnea Ottem-Holmsten, kjent fra TV-serien «Søsken», og Leon Maslanek fra Algarheim.

 
Telefon: 63 92 27 00 // Tips oss: Skjema »
Ansvarlig redaktør (konst.):Vegard Storbråten Øye »
EUB har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som det lenkes til.
 
EUB bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her, og vår personvernerklæring her. Les mer om vilkår og samtykke
 
Løsningen er designet og utviklet av Hamar Media – www.hamarmedia.no