24. sep
JUBEL I STUA. Leon (3) får nå muligheten til å få livsviktig behandling for spinal muskelatrofi (SMA) på norsk jord. Det er han, pappa Przemyslaw og mamma Aleksandra Meslanek strålende fornøyde med.
 
Slipper å reise til Sverige - får livsviktig medisin på norsk jord
ALGARHEIM. Etter flere års kamp kan den lokale familien endelig slippe jubelen løs.

Publisert: 21.feb.2017 19:00
Oppdatert: 01.mar.2017 11:11

- Vi har fått beskjed om at Leon skal få behandling i Oslo, sannsynligvis i mars. Det er fantastisk, sier mamma Aleksandra Maslanek til EUB.

Historien om lille Leon (3) fra Algarheim i Ullensaker har engasjert og opprørt mange, og etter at EUB skrev flere reportasjer om saken engasjerte stortingspolitiker Tone Wilhelmsen Trøen (H) og helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) seg. Leon er alvorlig syk av spinal muskelatrofi (SMA) - en arvelig muskelsykdom som sitter i de motoriske nervecellene i ryggmargen. Leon har type 1, den alvorligste formen for sykdommen. Han og familien har ventet tre år på å få legemiddelet nusinersen (Spinraza).

LES OGSÅ: Leon (3) får medisin til millioner helt gratis - nå nektes han tusenlapper til sykehusoppholdet

Bremser utviklingen

Medisinen skal bremse utviklingen i muskelsykdommen og har til nå vist særdeles lovende resultater.

Leon fikk tilbud om å få medisinen helt gratis gjennom et EAP-program på Sahlgrenska Universitetssjukhus i Göteborg. Men familien måtte dekke bo- og reiseutgiftene selv etter at norske helsemyndigheter avslo søknaden om støtte. Nå får EUB bekreftet at Leon og pasienter som henvises vil få muligheten til den samme behandlingen som i Sverige - i Norge.

- Vi har lenge vært i dialog med fagmiljøet i Göteborg, legemiddelprodusent og vår fagledelse på regionalt og nasjonalt nivå om hvordan norske pasienter skal få tilgang til denne behandlingen så raskt som mulig. Vi har hele tiden ønsket å kunne gjøre dette, men det har vært mange formelle avklaringer, inklusive med legemiddelprodusenten, sier Terje Rootwelt, professor dr. med og klinikkleder ved barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo, til EUB.

LES OGSÅ: Stortingspolitiker krever Leon-svar fra helseministeren

Klinikkleder bekrefter

- Vi oppfatter at vi nå er i mål med disse avklaringene, slik at vi kan tilby behandling her i Norge. Vi vil i samarbeid med Göteborg ta imot de pasientene som henvises hit med et tilsvarende «expanded access»-tilbud som i Göteborg, bekrefter Rootwelt.

- Det er virkelig gode nyheter at Leon og andre med denne alvorlige sykdommen nå kan få behandling i Norge, og ikke trenger å reise til utlandet. Det er flott av foreldrene til Leon å stå fram og peke på utfordringene, og det de opplevde som urettferdig og uforståelig praksis. Det var også årsaken til at jeg tok opp denne saken i Stortinget. Vi må jobbe videre med å utvikle helsetjenesten og sikre at vi tar nye medisiner og behandlinger raskest mulig i Norge. Det er en rivende medisinsk utvikling nå, som vil sette store krav både til rask avklaring, mer forskning, men også klok prioritering, sier Tone Wilhelmsen Trøen (H).

- Leon skal få sin sjanse, sier mamma Aleksandra Meslanek.

LES OGSÅ: Helseministeren gir Leon (3) støtte

Dette er Spinal muskelatrofi (SMA)

SMA er en arvelig muskelsykdom. Både jenter og gutter kan rammes.

SMA sitter i de motoriske nervecellene (forhorncellene) i ryggmargen. Sykdommen skyldes at celler, som via nervebaner signaliserer til musklene at de skal trekke seg sammen, forsvinner. Dette vil medføre svinn av muskulatur.

En vanlig måte å typebestemme SMA er ut fra den høyeste motoriske funksjon barnet har. Dette kan være praktisk å forholde seg til, samtidig som det er viktig å huske at det er glidende overganger mellom typene: Spinal muskelatrofi I - høyeste motoriske funksjon er liggende. Spinal muskelatrofi II - høyeste motoriske funksjon er sittende. Spinal muskelatrofi III - høyeste motoriske funksjon er stående/gående.

Kilde: Helsenorge.no

 
Telefon: 63 92 27 00 // Tips oss: Skjema »
Ansvarlig redaktør (konst.):Vegard Storbråten Øye »
EUB har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som det lenkes til.
 
EUB bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her, og vår personvernerklæring her. Les mer om vilkår og samtykke
 
Løsningen er designet og utviklet av Hamar Media – www.hamarmedia.no